చిన్నారుల ప్రాణాలకు శాపంగా మారుతున్న 'SMA టైప్-1'.. రూ. 16 కోట్ల ఇంజెక్షనే ఏకైక మార్గమా?

జన్యు లోపం తెచ్చే పెను ముప్పు చిన్నారుల ఎదుగుదలలో కీలక పాత్ర పోషించే జన్యువులలో లోపం ఏర్పడటం వల్ల 'స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ' (SMA Type-1) అనే అరుదైన వ్యాధి సంభవిస్తుంది. ముఖ్యంగా శరీరంలో ఉండాల్సిన SMN1 అనే జన్యువు లోపించడం వల్ల ఈ సమస్య తలెత్తుతుంది. ఇది కేవలం సాధారణ అనారోగ్యం మాత్రమే కాదు, పుట్టిన ఆరు నెలల లోపు శిశువుల కండరాల వ్యవస్థను పూర్తిగా బలహీనపరిచి వారిని కదల్లేని స్థితికి చేరుస్తుంది. ఈ క్రమంలోనే వారు పాలు మింగడానికి, కనీసం శ్వాస తీసుకోవడానికి కూడా తీవ్రంగా ఇబ్బంది పడాల్సి వస్తుంది.
కాలాన్ని వెక్కిరించే మరణ మృదంగం ఈ వ్యాధి బారిన పడ్డ చిన్నారుల జీవిత కాలం అత్యంత పరిమితంగా ఉండటం తల్లిదండ్రులను మరింత ఆందోళనకు గురిచేస్తుంది. సరైన సమయంలో వైద్యం అందకపోతే, రోగ నిరోధక శక్తి తగ్గి శ్వాసకోశ ఇబ్బందుల వల్ల ఈ బాధితులు రెండేళ్ల వయసు లోపే మరణించే ప్రమాదం ఉంది. సమయం గడిచే కొద్దీ కండరాల క్షీణత పెరిగి పరిస్థితి విషమిస్తుంది కాబట్టి, తొలి దశలోనే దీనిని గుర్తించి చికిత్స ప్రారంభించడం ప్రాణాలను కాపాడటంలో అత్యంత కీలకంగా మారుతుంది.
ఖరీదైన చికిత్స - అందని ద్రాక్షలా 'జోల్జెన్స్మా' ఈ ప్రాణాంతక వ్యాధికి ప్రపంచవ్యాప్తంగా గుర్తింపు పొందిన అత్యుత్తమ చికిత్స 'Zolgensma' అనే ఇంజెక్షన్. అయితే దీని ధర వింటే సామాన్యులే కాదు, సంపన్నులు సైతం దిగ్భ్రాంతికి గురవుతారు. దీనిని విదేశాల నుండి దిగుమతి చేసుకోవాల్సి ఉండటం మరియు దీని తయారీ ప్రక్రియ అత్యంత క్లిష్టంగా ఉండటం వల్ల దీని విలువ సుమారు రూ. 16 కోట్లుగా ఉంటుంది. ప్రాణం నిలవాలంటే ఇంత భారీ మొత్తాన్ని వెచ్చించడం సగటు కుటుంబానికి అసాధ్యమైన విషయంగా మారుతోంది.
సామాజిక స్పందన - ప్రభుత్వంపై ఆశలు రూ. 16 కోట్ల భారీ వ్యయం కావడంతో, ఈ వ్యాధి బారిన పడ్డ పిల్లల తల్లిదండ్రులు దాతల సాయం కోసం లేదా ప్రభుత్వాల చొరవ కోసం ఎదురుచూడాల్సిన పరిస్థితి నెలకొంది. క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా లేదా ప్రభుత్వ రాయితీల ద్వారా ఈ ఖరీదైన ఇంజెక్షన్‌ను పొంది తమ బిడ్డలను కాపాడుకోవాలని వారు ఆరాటపడుతున్నారు. అరుదైన వ్యాధుల జాబితాలో ఉండే SMA చికిత్స కోసం ప్రత్యేక విధానాలను రూపొందించడం ద్వారా భవిష్యత్తులో మరింత మంది చిన్నారులకు ప్రాణభిక్ష పెట్టే అవకాశం ఉంటుందని వైద్య నిపుణులు అభిప్రాయపడుతున్నారు.