పసి ప్రాణాలు కాపాడటానికి క్రౌడ్ ఫండింగ్ ఓవైపు.. మురిగిపోతున్న వందల కోట్ల నిధులు మరోవైపు

సేవ్ పునర్విక నినాదంతో సోషల్ మీడియా హోరెత్తుతోంది. తెలుగు రాష్ట్రాల్లోని ఇన్‌ఫ్లుయెన్సర్లంతా ఈ పసి పాప ప్రాణాలు కాపాడటానికి నడుం బిగించారు. అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న ఈ చిన్నారి తన శరీరాన్ని కదిలించలేకపోతోంది. స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోఫీ బారి నుంచి పాపను కాపాడటానికి జోల్‌జెన్‌స్మా అనే ఇంజెక్షన్‌తో జన్యు చికిత్స చేయాలని డాక్టర్లు చెబుతున్నారు. అయితే రూ.16 కోట్ల విలువైన ఈ ఇంజెక్షన్‌ను విదేశాల నుంచి తెప్పించాల్సి ఉంటుంది. అంత ఖరీదైన ఔషధం కొనుగోలు చేయడం సామాన్యులకు సాధ్యం కాదు. అందుకే తెలుగు ప్రజలు ఆ చిన్నారి ప్రాణాలను కాపాడే బాధ్యతను తమ భుజానికెత్తుకున్నారు. ఆ పాప కోసం సోషల్ మీడియా ద్వారా కొందరు నిధులు సేకరిస్తుంటే.. మరికొందరు రోడ్ల మీదకు వెళ్లి మరీ నిధులు సేకరిస్తున్నారు. ఇంత మంది ప్రయత్నం ఫలించి.. ఆ చిన్నారికి చికిత్స అంది, వ్యాధి నయం కావాలని తెలుగువారంతా కోరుకుంటున్నారు.

సరిగ్గా ఈ సందర్భంలోనే విస్మయ పరిచే అంశం ఒకటి బయటకు వచ్చింది. నేషనల్ పాలసీ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ (ఎన్‌పీఆర్డీ) కింద అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడే చిన్నారులు, ఇతరుల చికిత్స కోసం కేంద్రం ఏటా సాయం చేస్తోంది. 2025-26 బడ్జెట్లోనూ ఇందుకోసం సుమారు రూ.300 కోట్లు కేటాయించింది. అయితే గత ఏడాది డిసెంబర్ నాటికి ఈ నిధుల్లో కేవలం రూ.30 కోట్లు ఖర్చు కాగా.. మిగతా రూ. 270 కోట్లు ప్రభుత్వ ఖాతాల్లోనే ఉన్నాయట. ఓ సామాజిక కార్యకర్త సమాచార హక్కు చట్టం కింద సంధించిన ప్రశ్న ద్వారా ఈ సంగతి బయటకొచ్చిందని మీడియాలో కథనాలు వచ్చాయి. మార్చి 31లోగా ఈ మొత్తాన్ని ఖర్చు చేయకపోతే.. ఆర్థిక సంవత్సరం ముగుస్తుంది కాబట్టి నిధులు మురిగిపోయే ప్రమాదం ఉంది.

అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న వారికి గరిష్టంగా రూ. 50 లక్షల చొప్పున ఆర్థిక సాయం అందేలా నిబంధన ఉంది. అంటే చికిత్సకు అయ్యే ఖర్చు కోట్లలో ఉన్నప్పటికీ.. ప్రభుత్వం నుంచి రూ.50 లక్షల వరకు మాత్రమే సాయంగా అందుతుంది. దీని వల్ల అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న పునర్విక శ్రీ లాంటి చిన్నారులకు చికిత్స పొందడానికి నిధులు సమస్యగా మారుతున్నాయి. దీంతో తమ చిన్నారిని కాపాడుకోవడానికి ఓవైపు తల్లిదండ్రులు చేతులు జోడించి వేడుకుంటూ నిధులు సేకరిస్తున్నారు. మరోవైపు అరుదైన వ్యాధుల చికిత్స కోసమే ఉద్దేశించిన నిధులు మురిగిపోయే దుస్థితి తలెత్తుతోంది.

వాస్తవానికి ఇలాంటి అరుదైన వ్యాధుల బారిన పడిన చిన్నారులు.. చికిత్స పొందిన తర్వాత కూడా ఖరీదైన మందులు వాడాల్సి రావచ్చు. ఇలాంటి సందర్భాల్లో అప్పటికే రూ.50 లక్షల మేర కేంద్రం నిధులను ఉపయోగించుకుంటే.. ఆ చిన్నారులు తదుపరి చికిత్సకు దూరం కావాల్సిన పరిస్థితి తలెత్తే ప్రమాదమూ ఉంది. అందుకే ఖర్చు పరిమితి పేరిట చికిత్సను నిలిపేయొద్దని కాంగ్రెస్ ఎంపీ శశిథరూర్ లాంటి నేతలు కేంద్రానికి లేఖ రాశారు.

రూ.50 లక్షల నిబంధనను సవరించాలని, దీని వల్ల అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న చిన్నారులు, వారి కుటుంబ సభ్యులకు ఎంతో ఉపశమనం లభిస్తుందనే అభిప్రాయం బలంగా వినిపిస్తోంది. ఆర్థిక సంవత్సరంలో కేటాయించిన నిధులు మురిగిపోయే పరిస్థితి తలెత్తినప్పుడు.. నిబంధనను కొద్దిగా సవరించి పునర్విక లాంటి చిన్నారుల చికిత్స కోసం ఖర్చు చేసేలా ఉంటే బాగుంటుందని కూడా నిపుణులు చెబుతున్నారు. అరుదైన వ్యాధుల చికిత్సకు నిధులు లేకపోతే ఏమోగానీ.. నిధులు మంజూరు చేసినప్పటికీ వాటిని సరిగా వినియోగించుకోలేక పోవడం అనేది వైఫల్యంగా పరిగణించాల్సి వస్తుందనేది ప్రాణం విలువ తెలిసిన వారి వాదన.

నిధుల విడుదల ఇలా..

ఎన్‌పీఆర్డీ నిధులను కేంద్రం సెంటర్స్ ఆఫ్ ఎక్సలెన్స్ ద్వారా విడుదల చేస్తుంది. హైదరాబాద్‌లోని నిమ్స్ లేదా ఇతర పెద్ద నగరాల్లోని ఈ సెంటర్స్ ఆఫ్ ఎక్సలెన్స్‌లో పేషెంట్ పేరు నమోదు చేసుకోవాలి. అనంతరం హాస్పిటల్‌లోని కమిటీ వ్యాధి తీవ్రతను, చికిత్సకు అవసరమయ్యే ఖర్చును అంచనా వేసి కేంద్రానికి రిపోర్టు పంపిస్తుంది. దాని ఆధారంగా కేంద్రం నేరుగా ఈ సెంటర్ ఖాతాలోకి రూ.50 లక్షల వరకు నిధులు జమ చేస్తుంది. ఈ ఆర్థిక సంవత్సరంలో ఇప్పటికే కొందరు చిన్నారుల చికిత్స కోసం నిధులు విడుదల చేశారు. మరికొందరికి నిధులను కేటాయించిన్పటికీ.. విడుదలలో జాప్యం జరుగుతోంది. దీంతో అవి మురిగిపోయే పరిస్థితి ఉంది. కాబట్టి వెంటనే నిధులు విడుదల చేయాలని కోరుతూ కొందరు తల్లిదండ్రులు న్యాయస్థానాలను ఆశ్రయించారు.